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そこにいるだけでいい

ゆったりシンプルライフを送っています。ハリネズミも一緒です。

シェーグレン症候群という病気と共に生きていくこと。

愛子は「シェーグレン症候群」という難病です。

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「シェーグレン症候群」ってあまり聞いたことがないかもしれません。芸能人でも菊池桃子さんや和田アキ子さんが同じ病気だと聞いたことがあります。でも彼女たちはあまりその話はしたくないようです。病気のイメージが強いと仕事に影響するからでしょうか。そして彼女たちはとても元気に見えます。

 

「シェーグレン症候群」とはどんな病気かというと

 膠原病の一種で、リウマチのお友達のような病気です。自己免疫疾患の一種です。

 

症状は、目の乾き、口腔内の乾き、疲れやすいなど。人によって症状は微妙に違い、程度もそれぞれです。

 

愛子はとても軽い方で、ドライアイの目薬ジクアスと、唾液を増やすエポザックという薬を服用することで、まあ普通の生活ができるくらいです。

 

治療法は見つかっていないので、対処療法です。

 

ひどい人は朝目ヤニで目が開かなかったり、口の中が口内炎だらけになってしまうそうです。

 

女の人に多いので女性ホルモンが影響しているのではないかと言われています。

 

愛子も多分知らない人が見たら病気だとはわからないでしょう。どの病気でもそうだと思うのですが、一番辛いのは「自分の辛さをわかってもらえない」ということではないでしょうか。

 

愛子はすぐ疲れてしまいます。例えば、子供の運動会を1日見に行くと、その後3日ぐらいはほとんど寝たきりになってしまいます。

 

ダラダラしていることを怠けているとか、気のせいだとか、気の持ちようだとか言われるのは辛いことです。

 

でも「私はこういう病気でこんな症状なんです。」ということを公言すると、みんな理解してくれます。

 

病気が判明する前は夫に「疲れた、疲れた、言うな。」と言われていました。でも病気だとわかってからは、「疲れたでしょ。休んでていいよ。」と言ってくれるようになりました。家事も何でもやってくれるようになりました。

 

ママ友にもすごく助けてもらっています。私が無理をしないように気をつかってもらっています。ママ友には本当に感謝しています。ママ友がいなかったら愛子は子育てできなかったかもしれません。

 

愛子がシェーグレン症候群であるということをお話するのは、同じ病気の方と情報をシェアしたいと思ったからです。

 

またシェーグレンではなくても、ドライアイやドライマウスでお悩みの方とも「こんなことしたら楽だよ。」という情報交換ができるかなと思ったからです。

 

これから数回にわたってそんなお話をしていこうと思います。しばらくお付き合いいただけたらうれしいです。